Hoy es un día en que no puedo dejar de escribir sobre la fecha que se conmemora: El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Cuando era muy pequeña recuerdo haber escuchado por primera vez la palabra autismo, al conocer a un niño, en ese entonces un poquitín más chiquito que yo, diagnosticado con este espectro. Recuerdo muy bien la impresión que me causó su particular concentración en objetos que sostenía en su mano, y su dificultad para socializar con quienes estábamos a su alrededor en ese momento.
Siempre me quedé con eso en mente, obviamente sin ahondar mucho para ese entonces en el tema. Muchos años después, ya siendo adulta, me topé con dos amigos, quienes, en forma magistral contribuyen decididamente y de distinta manera al mejoramiento de la calidad de vida de muchos niños que se encuentran bajo este “continuo de trastornos”.
Entonces sentí que se abrió un camino para dejar un poco la pasividad y conocer más sobre este tópico, y es así como antes de pandemia me involucré en una campaña adelantada por mi amiga Leonor, fundadora de la Fundación Soleil en mi natal Cartagena, para reconocer la increíble capacidad e inteligencia de los niños que ella agrupa en su fundación, y ayudar a sus familias, quienes recorren caminos muy complejos y se encuentran con múltiples barreras y desafíos para sacar adelante a sus hijos.
El Autismo es el más “popular” de los cinco trastornos diferenciados que se encuentran dentro de los llamados Trastornos del Espectro Autista (TEA), junto con el Síndrome de Rett, el Síndrome de Asperger, el Trastorno desintegrativo infantil o Síndrome de Heller, y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. El TEA es una condición genética y las alteraciones varían muchísimo de un niño a otro en términos de la forma en que se presenta la sintomatología y su gravedad, de allí que se hable de espectro.
Las áreas principalmente afectadas son el lenguaje y la comunicación, la interacción social, y la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento; sin embargo, he conocido en primera persona a estos niños y adolescentes y si bien requieren apoyo para muchas cosas, puedo decir que son personas valiosas, con habilidades y capacidades únicas, y en algunos casos posibilitadas para tomar, aunque con ayuda, sus propias decisiones.
No he vuelto a ver al niño que recuerdo; sin embargo, he sabido por sus familiares que se encuentra muy bien dentro de su autismo, viviendo con su familia en los Estados Unidos.
Este blog tiene el doble propósito de reconocer a todos quienes se encuentran diagnosticados, y brindar información útil sobre el espectro, buscando sumar así al objetivo de la conmemoración: crear conciencia sobre su existencia, y las necesidades de inclusión, atención en salud y educación que se generan con cada caso.
