El congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down realizado en Cartagena los días 29 y 30 de abril del año en curso con título “Multiplicando oportunidades de inclusión” ha sido un evento fantástico organizado por Fiadown, Asdown Colombia y Fundown Caribe donde coincidimos personas con síndrome de Down, familias, organizaciones, academia y tímidamente el gobierno.
Fueron múltiples los paneles en temas claves como educación, autonomía y vida independiente, salud, trabajo, capacidad jurídica, envejecimiento (otra gran tarea pendiente al hablar sobre síndrome de Down) y los talleres para personas adultas con síndrome de Down. De todos esos paneles y plenarias en esta entrega compartimos algunas notas sobre la plenaria ¿Qué ha cambiado en los últimos 10 años para las personas con discapacidad intelectual? de Agustín Matía*, director gerente de Down España.
- En el 2007 fue el I Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down en Buenos Aires, Argentina y empieza Agustin por preguntar ¿Dónde estabais o que hacías hace 10 años? Que pensabas sobre las personas con disCapacidad? Ya había nacido o no tu hij@?
+/- 500 personas viajan por un segundo en el tiempo y el carrusel de emociones que ello despierta en el auditorio se siente en el ambiente y se ve. Con una entrada tan intencionada, Agustín logra su cometido y conecta con todos de inmediato.
- Hace 10 años se hablaba de integración, hoy dia es Inclusion (esta última se centra en las capacidades e implica transformaciones más profundas en la sociedad; hoy seguimos dando la batalla). Que tengamos una sociedad que se adapte para incluir y eliminar las barreras que impidan a la persona con disCapacidad participar de la misma
- Una sociedad de derechos, donde primen los derechos individuales, la libertad. Los jueces en este caso deben identificar los apoyos que una persona requiera y fallar con base en eso, no basado en un reporte o historia clínica
- La evolución de la ciencia / genética seguirá cambiando la percepción sobre el síndrome de Down trayendo eso los consiguientes dilemas morales. Estamos todos dispuestos a hablar y enfrentar el tema? Que prime lo emocional sobre lo cognitivo. Trabajar más en el control sobre las emociones. Y ver las emociones como factor de inclusion laboral, no tanto lo cognitivo. Inclusión laboral donde a veces es la familia quien la impide, no el mismo sistema.
- APOYOS: clave, súper clave para el desarrollo e inclusión. Existe un protagonista rodeado por otros protagonistas que apoyan a lo largo del camino
- COLABOR-ACCION: No podemos solos, seguir trabajando por la una verdadera transformación social es entre todos (entre las redes, las familias, la sociedad). Y aquí ratifica Agustin que una asociación, corporación o como se llame que esté integrada por 5s familias, se le debe considerar fallido. Tenemos que ser todos. El próximo evento no pueden ser solo 2 los organizadores, el llamado es que todos tengamos puesta la camiseta y trabajemos juntos
- La Sobreprotección es caustica (no es fácil en ocasiones identificar cuando se está cruzando la línea de la sobreprotección, pero totalmente de acuerdo)
- El síndrome de Down es una imagen global de la disCapacidad lo cual implica una gran responsabilidad. Aquí se destaca el rol vital de las familias y las redes sociales para romper estereotipos y evitar que se sigan perpetuando imaginarios erróneos sobre las personas con síndrome de Down. Porque el tratamiento a nuestros hijos debe ser a todos por igual, porque exponer innecesariamente a tu hij@ con síndrome de Down en las redes la mayoría de las veces no es necesario, y si se desea compartir la vida familiar es la de todos sus miembros por igual, no poniendo todos los reflectores sobre quien ni lo pide ni lo necesita.
Cierra la plenaria con una frase de Victor Hugo que dice:
“No existe en el mundo nada más poderoso que una idea a la que le ha llegado su tiempo”
Gracias Agustin. Porque el cambio es ahora o ahora.
