LOS NIÑOS Y LA LEUCEMIA

INTRODUCCIÓN

La leucemia es un tipo de cáncer que afecta a los glóbulos blancos de la sangre. Cuando afecta a los niños, puede ser especialmente difícil de enfrentar, tanto para los niños como para sus familias. El tratamiento puede ser largo y duro, y puede tener efectos secundarios significativos.

Sin embargo, hay razones para mantener la esperanza. Los avances en la medicina han mejorado mucho las tasas de supervivencia en los últimos años. Los tratamientos están cada vez más dirigidos y efectivos, lo que significa que más niños están superando la leucemia.

Además del tratamiento médico, el apoyo emocional y psicológico es fundamental para los niños y sus familias. Los grupos de apoyo, las terapias y los recursos comunitarios pueden ser de gran ayuda para quienes enfrentan esta enfermedad.

SEÑALES DE LEUCEMIA EN LOS NIÑOS

Es importante tener en cuenta que los síntomas de la leucemia en niños pueden variar y a menudo son similares a los de otras enfermedades comunes. Sin embargo, algunos signos y síntomas que podrían indicar la presencia de leucemia en niños incluyen:

1. Fatiga y debilidad: Los niños pueden parecer cansados o débiles sin una razón aparente, incluso después de descansar lo suficiente.
2. Fiebre frecuente o infecciones recurrentes: La leucemia puede debilitar el sistema inmunológico, lo que hace que los niños sean más propensos a desarrollar infecciones, como resfriados, infecciones del oído o infecciones de la piel, y pueden tener fiebre recurrente.
3. Pérdida de peso sin motivo aparente: Los niños pueden perder peso sin una causa obvia, como cambios en la dieta o aumento de la actividad física.
4. Sangrado o moretones con facilidad: La leucemia puede afectar la producción de plaquetas, lo que puede provocar sangrado fácilmente o moretones sin una lesión evidente.
5. Dolor en los huesos o articulaciones: Algunos niños con leucemia pueden experimentar dolor en los huesos o en las articulaciones, especialmente en la pelvis o el pecho.
6. Hinchazón de los ganglios linfáticos: Los ganglios linfáticos pueden aumentar de tamaño debido a la presencia de células leucémicas.
7. Dolor abdominal o inflamación: La leucemia también puede afectar el bazo y el hígado, lo que puede provocar dolor abdominal o una sensación de llenura en el abdomen.
8. Pérdida del apetito: Los niños pueden perder el interés en comer, lo que puede llevar a una pérdida de peso y una disminución en el crecimiento.

Si un niño muestra uno o más de estos síntomas, es importante consultar a un médico para obtener un diagnóstico adecuado y tratamiento. Sin embargo, es importante recordar que estos síntomas no son exclusivos de la leucemia y pueden estar relacionados con otras afecciones médicas, por lo que es esencial que un profesional de la salud realice una evaluación completa.

TIPS PARA PADRES DE HIJOS CON LEUCEMIA

Tener un hijo con leucemia puede ser una experiencia abrumadora y desafiante para los padres. Aquí hay algunos consejos que pueden ayudar a los padres a enfrentar esta situación:

1. Educarse sobre la leucemia: Aprender sobre la enfermedad, sus tratamientos y sus efectos puede ayudar a los padres a sentirse más capacitados y preparados para enfrentar los desafíos que puedan surgir.
2. Buscar apoyo emocional: No tengan miedo de buscar apoyo emocional para ustedes mismos. Esto puede incluir hablar con amigos y familiares de confianza, unirse a grupos de apoyo en línea o en persona, o buscar la ayuda de un consejero o terapeuta.
3. Comunicación abierta: Mantengan líneas abiertas de comunicación con su hijo. Permítanle expresar sus sentimientos y preocupaciones y estén dispuestos a escuchar sin juzgar.
4. Trabajar en equipo con el equipo médico: Establezcan una relación de colaboración con el equipo médico de su hijo, incluidos médicos, enfermeras, terapeutas y trabajadores sociales. Pidan claridad sobre el plan de tratamiento y no duden en hacer preguntas o buscar segundas opiniones si es necesario.
5. Cuidado personal: No descuiden su propio bienestar mientras cuidan de su hijo. Asegúrense de comer bien, hacer ejercicio y dormir lo suficiente. También busquen actividades que les ayuden a relajarse y recargar energías.
6. Crear una red de apoyo: Busquen el apoyo de amigos, familiares y la comunidad. Permitan que otros les ayuden con las tareas cotidianas, como la comida o el cuidado de otros hijos, para que puedan centrarse en el cuidado de su hijo enfermo.
7. Fomentar momentos de alegría y normalidad: Aunque la enfermedad de su hijo puede ser el foco principal en este momento, también es importante encontrar momentos de alegría y normalidad en la vida cotidiana. Busquen oportunidades para jugar, reír y disfrutar el tiempo juntos como familia.
8. Ser paciente y compasivo consigo mismos: Recuerden que es normal sentirse abrumados, preocupados o agotados en momentos difíciles. Sean amables y compasivos consigo mismos y reconozcan que están haciendo lo mejor que pueden en una situación difícil.

Cada familia enfrentará desafíos únicos mientras navega por el viaje de tener un hijo con leucemia, pero espero que estos consejos les brinden algo de orientación y apoyo durante este tiempo difícil.

LAS AVENTURAS DE LILI CONTRA "BLAST" EL FLOJO

Ana María Trejos Herrera*, una reconocida psicóloga colombiana, ha destacado por su labor en el campo de la psicología clínica y de la salud, especialmente en áreas relacionadas con la niñez y la adolescencia afectadas por el VIH/SIDA. Es la autora del Modelo Clínico DIRÉ, una herramienta terapéutica y psicoeducativa diseñada para la revelación del diagnóstico de VIH/SIDA a niños y adolescentes.

El propósito del Modelo Clínico DIRÉ es promover el ajuste psicológico y la adherencia terapéutica en niños y adolescentes menores de 17 años diagnosticados con VIH/SIDA. Este modelo comprende 16 sesiones clínico-educativas que involucran tanto al niño o adolescente como a su cuidador principal, empleando procesos lúdicos para prepararlos para comprender la enfermedad y facilitar la asimilación del diagnóstico. 

Sin duda, tanto para el caso del VIH/SIDA como para el de la Leucemia, uno de los mayores retos que deben afrontar los padres y el personal médico es cómo comunicar la noticia al niño. La Doctora Ana María Trejos Herrera, junto con los psicólogos Ivana Vargas Hernández y Rafael Tuesca Molina, escribieron un relato en el que el método DIRÉ se aplica específicamente a la Leucemia. Esta guía, publicada por la editorial Universidad del Norte, es una herramienta que forma parte del conjunto de elementos para la aplicación del mencionado método. El nombre de este relato, presentado en una cartilla adecuadamente diseñada para la ocasión, es: "Las aventuras de Lili contra Blast el flojo".

Este cuento, con propósitos psicológicos y pedagógicos, se convierte en una forma maravillosa de abordar un tema difícil como la leucemia en niños de manera accesible y emocionante. Es sorprendente ver cómo se utiliza la metáfora de una batalla épica para explicar el proceso de la enfermedad y cómo el cuerpo lucha contra ella.

Estas cartillas pueden resultar sumamente útiles para los niños que enfrentan enfermedades graves, ya que les ofrecen una manera comprensible y menos intimidante de entender lo que están experimentando. También pueden servir como fuente de consuelo y esperanza al ver a un personaje como Lili enfrentarse valientemente a su enfermedad.

Además, es importante resaltar cómo la historia enfatiza el papel crucial del apoyo emocional y médico en el proceso de tratamiento. El hecho de que Lili cuente con el respaldo de su madre, su médico, su psicóloga y otros niños en la misma situación subraya la importancia de contar con una red de apoyo durante momentos difíciles.

CONCLUSIÓN

La leucemia en niños presenta desafíos significativos tanto para los padres como para el personal médico. Es fundamental estar informado sobre la enfermedad y buscar apoyo emocional para enfrentarla de manera efectiva. Los signos de leucemia en niños deben ser reconocidos y evaluados por un profesional de la salud para un diagnóstico adecuado y un tratamiento oportuno. Además, los padres de niños con leucemia pueden beneficiarse de trabajar en equipo con el equipo médico, cuidar su propio bienestar y buscar momentos de alegría y normalidad en medio de la adversidad. 

La historia de "Las aventuras de Lili contra Blast el flojo", relato publicado por la editorial de la Universidad del Norte, ejemplifica cómo la narrativa puede ser una herramienta poderosa para ayudar a los niños a comprender y enfrentar la leucemia. Con apoyo y cuidado, las familias pueden superar estos desafíos y mantener la esperanza en el camino hacia la recuperación. 

 ---------------------------

* Doctora Ana María Trejos Herrera (Celular: 3003593313). Psicóloga (Universidad del Norte, Barranquilla, Colombia). Doctora en Psicología (Universidad del Norte, Barranquilla, Colombia). Postdoctora en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud (Universidad Católica de Sao Paulo (Brasil), Universidad de Manizales (Colombia), CINDE y CLACSO). Profesora asistente del Departamento de Psicología de la Universidad del Norte e Investigadora Senior de Minciencias en temas de niñez y adolescencia afectada con VIH/SIDA y temas de Psicología Clínica y de la Salud. Coordinadora del Doctorado en Psicología (Universidad del Norte, Barranquilla, Colombia). Fue Magistrada del Tribunal Deontológico y Bioético de Psicología Zona Norte del Colegio Colombiano de Psicólogos. Además, es autora del Modelo Clínico “DIRÉ” para la revelación del diagnóstico a niños, niñas y adolescentes con VIH/SIDA, el cual obtuvo en 2017 el segundo lugar en tercera convocatoria de experiencias de atención psicológica y psicosocial en salud mental, convivencia y construcción de paz en Colombia del Colegio Colombiano de Psicólogos. Autora de 28 artículos científicos en revistas de psicología y medicina indexadas, 13 capítulos de libros y 8 libros publicados. En 2012 recibió reconocimiento al mérito científico de la Universidad del Norte (Barranquilla – Colombia).