TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA: 4 recomendaciones

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: 4 RECOMENDACIONES

Por: Mauricio G. Pareja Bayter

Psicólogo y Comunicador Social

"El amor es paciente y bondadoso. El amor no es celoso ni fanfarrón ni orgulloso ni ofensivo. No exige que las cosas se hagan a su manera. No se irrita ni lleva un registro de las ofensas sufridas. No se alegra de la injusticia, sino que se alegra cuando la verdad triunfa. El amor nunca se da por vencido, nunca pierde la fe, siempre tiene esperanzas y se mantiene firme en toda circunstancia." 1Corintios 13

Introducción

La comprensión del autismo ha experimentado cambios significativos en los últimos años gracias a los avances en la investigación. La última versión del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-V (DSM-V), que es la clasificación internacional de los trastornos mentales más importante, refleja estos progresos al incluir el autismo dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Este cambio dista de la antigua conceptualización como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Sin embargo, en contraste, la otra clasificación internacional, el International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems-10 (CIE-10), aún mantiene la clasificación anterior.

Los trastornos del neurodesarrollo constituyen un grupo de trastornos cuyo origen se sitúa en el período de gestación. Se caracterizan por deficiencias en el desarrollo que generan limitaciones en áreas específicas o afectan de manera global a nivel personal, social, académico, laboral, entre otros.

Adicionalmente, la nomenclatura del autismo ha evolucionado hacia el término "Trastornos del Espectro Autista" (TEA), reconociendo así la sintomatología autista compartida por individuos con una amplia variedad de fenotipos. Este cambio implica la eliminación de los subtipos de autismo, como el Síndrome de Rett, el Síndrome de Asperger, el Trastorno desintegrativo de la infancia y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Algunos de los síntomas comunes del TEA incluyen:

1. Dificultades en la comunicación social:

   • Dificultades para entender las señales sociales y las expresiones faciales.
   • Problemas para establecer y mantener relaciones con otras personas.
   • Dificultades en el uso de gestos y lenguaje corporal.

2. Comportamientos repetitivos y estereotipados:

   • Participación en actividades repetitivas o rutinas inusuales.
   • Intereses o preocupaciones obsesivas y estrechas.

3. Problemas en la comunicación verbal y no verbal:

   • Retrasos en el desarrollo del habla o la ausencia completa de habla.
   • Dificultades para entender el lenguaje no verbal, como gestos y expresiones faciales.

4. Sensibilidad sensorial:

   • Hipersensibilidad o hiposensibilidad a estímulos sensoriales como sonidos, luces, texturas, etc.

5. Falta de juego imaginativo y simbólico:

   • Dificultades para participar en juegos imaginativos o de simulación.

Es importante destacar que la presentación y gravedad de estos síntomas pueden variar significativamente de una persona a otra. Algunas personas con TEA pueden tener habilidades intelectuales promedio o superiores, mientras que otras pueden tener discapacidades intelectuales significativas.

El diagnóstico del TEA se realiza mediante la evaluación clínica por parte de profesionales de la salud, como psicólogos, psiquiatras o neurólogos. El tratamiento y la intervención temprana son clave para mejorar el desarrollo y la calidad de vida de las personas con TEA. Esto puede incluir terapia del habla, terapia ocupacional, terapia conductual y otros enfoques especializados.

Recomendaciones para los padres

Entiendo que recibir un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) para tu hijo puede generar una variedad de emociones y preguntas. Aquí hay algunos pasos que podrías considerar:

1. Educación sobre el TEA:

   • Aprender sobre el TEA te permitirá comprender mejor las necesidades de tu hijo y cómo puedes apoyarlo de manera efectiva. Hay muchas organizaciones, libros y recursos en línea que ofrecen información valiosa.

2. Consulta con profesionales:

   • Programa una reunión con los profesionales de la salud que realizaron el diagnóstico. Pregunta sobre los aspectos específicos del TEA que afectan a tu hijo y cómo puedes abordar esas áreas.

3. Intervención temprana:

   • La intervención temprana es fundamental para el desarrollo de los niños con TEA. Consulta a un equipo de profesionales que pueda proporcionar terapia del habla, terapia ocupacional y terapia conductual, según las necesidades específicas de tu hijo.

4. Apoyo emocional:

   • Obtener apoyo emocional es crucial tanto para ti como para tu hijo. Considera unirte a grupos de apoyo de padres de niños con TEA. Compartir experiencias con otros padres puede ser reconfortante y proporcionar información valiosa.

5. Desarrollar un plan de educación:

   • Trabaja con el equipo educativo de tu hijo para desarrollar un plan de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) que se adapte a sus necesidades. Asegúrate de que el personal de la escuela esté capacitado y comprometido con el apoyo a niños con TEA.

6. Comunicación abierta:

   • Mantén una comunicación abierta y continua con los profesionales, maestros y terapeutas de tu hijo. Establecer una red de apoyo sólida puede ser valioso para abordar desafíos y celebrar logros.

7. Fomentar las fortalezas:

   • A medida que trabajas en áreas de necesidad, también es importante identificar y fomentar las fortalezas de tu hijo. Muchas personas con TEA tienen habilidades excepcionales en áreas específicas.

8. Cuidado personal:

   • No olvides cuidarte a ti mismo. Criar a un niño con necesidades especiales puede ser desafiante, y es esencial cuidar tu bienestar físico y emocional.

Las ciencias humanas y sociales nos ha enseñado que cada niño es único, irrepetible e irremplazable y las estrategias que funcionan pueden variar. La paciencia y la dedicación son claves, y ver el progreso a lo largo del tiempo puede ser gratificante. Además, la sociedad está cada vez más consciente e inclusiva, lo que brinda más oportunidades para la comprensión y el apoyo.

Recomendaciones para los esposos

Criar a un hijo con autismo puede presentar desafíos únicos para una pareja, pero también puede fortalecer la relación. Aquí tienes algunos consejos para cuidar la relación de pareja cuando se tiene un hijo con autismo:

1. Comunicación abierta y honesta:

   • Habla abiertamente sobre tus emociones, preocupaciones y necesidades. La comunicación clara es fundamental para mantener una conexión fuerte.

2. Trabajo en equipo:

   • Aborden los desafíos juntos como equipo. Colaboren en la toma de decisiones y en la implementación de estrategias para apoyar a vuestro hijo.

3. Comprender las diferencias de afrontamiento:

   • Cada persona maneja el estrés de manera diferente. Aprende a comprender y respetar las diferentes formas en que tú y tu pareja enfrentan las situaciones difíciles.

4. Reservar tiempo para la pareja:

   • Aunque puede ser difícil encontrar tiempo, es esencial reservar momentos para la pareja. Puede ser una cena tranquila, una caminata corta o simplemente tiempo de calidad juntos.

5. Apoyo mutuo:

   • Asegúrense de ofrecer apoyo emocional el uno al otro. Reconozcan y valoren los esfuerzos y logros, tanto grandes como pequeños.

6. Buscar ayuda externa:

   • No duden en buscar ayuda externa, ya sea a través de terapia de pareja, grupos de apoyo o la ayuda de familiares y amigos. Un sistema de apoyo sólido puede ser invaluable.

7. Planificación y organización:

   • Planifiquen y organicen juntos. La planificación puede reducir el estrés diario y garantizar que ambos tengan tiempo para descansar y relajarse.

8. Cuidado personal:

   • Asegúrense de cuidar de ustedes mismos individualmente. El agotamiento puede afectar negativamente la relación, así que tómense el tiempo necesario para recargar energías.

9. Educación continua:

   • Manténganse informados sobre el autismo y las mejores prácticas de intervención. Esto les ayudará a comprender mejor las necesidades de su hijo y a trabajar juntos para ofrecer el mejor apoyo posible.

10. Celebrar los éxitos:

    • Celebren juntos los éxitos y logros de vuestro hijo. Reconocer y disfrutar de los momentos positivos puede fortalecer la conexión entre ustedes.

Recuerden que la crianza de un niño con autismo es un viaje único para cada familia. La clave es mantener la comunicación abierta, el respeto mutuo y el apoyo constante. Si es necesario, busquen asesoramiento profesional para ayudarles a navegar por los desafíos específicos que puedan surgir.

Recomendaciones para la vejez del familiar con TEA

La vejez de una persona con autismo presenta desafíos únicos y, como en cualquier etapa de la vida, el apoyo de la familia es crucial. Aquí tienes algunas recomendaciones para los padres de personas con autismo a medida que avanzan en la vejez:

1. Planificación a largo plazo:

   • Comienza a planificar para el futuro temprano. Piensa en dónde vivirá tu hijo y qué tipo de apoyo necesitará a medida que envejezca. La planificación financiera y legal también es importante.

2. Conexiones sociales:

   • Fomenta y apoya las conexiones sociales de tu hijo. Asegúrate de que tenga oportunidades para participar en actividades sociales y comunitarias.

3. Adaptación del entorno:

   • Evalúa y adapta el entorno de tu hijo según sea necesario. Esto puede incluir ajustes en la vivienda, servicios de apoyo en el hogar y tecnología asistencial.

4. Cuidado de la salud:

   • Mantén un seguimiento regular de la salud de tu hijo y asegúrate de que esté recibiendo la atención médica adecuada. Es posible que necesite adaptaciones específicas en el cuidado de la salud a medida que envejece.

5. Comunicación continua:

   • Sigue manteniendo una comunicación abierta y continua con tu hijo. Asegúrate de que se sienta escuchado y respetado en todas las decisiones que afecten su vida.

6. Participación en la comunidad:

   • Busca oportunidades para que tu hijo participe en actividades comunitarias. Puede ser beneficioso para su bienestar emocional y social.

7. Capacitación para cuidadores:

   • Proporciona información y capacitación a los cuidadores, tanto familiares como profesionales, sobre las necesidades específicas de las personas mayores con autismo.

8. Documentación y registros:

   • Mantén registros actualizados de la información médica, legal y financiera de tu hijo. Esto puede ser útil en situaciones de emergencia y facilitar la coordinación del cuidado.

9. Reconocimiento de fortalezas:

   • Reconoce y fomenta las fortalezas y habilidades de tu hijo. Incluso en la vejez, las personas con autismo pueden tener áreas en las que destacan y disfrutan.

10. Preparación emocional:

    • Prepárate emocionalmente para los cambios y desafíos que puedan surgir. La vejez puede traer consigo nuevas experiencias y es importante adaptarse con empatía y comprensión.

Ten presente que cada persona con autismo tiene su propia manera de ser y estar en el mundo, y las necesidades específicas pueden variar. Mantén una actitud abierta y flexible a medida que te enfrentas a los desafíos de la vejez junto a tu hijo. Buscar apoyo de organizaciones especializadas y profesionales puede ser valioso en este proceso.

Recomendaciones para fortalecer la vida espiritual

Fortalecer la vida espiritual como padre de un hijo autista puede ser un camino único que implica adaptaciones y consideraciones especiales. Aquí hay algunos consejos que podrían ayudarte:

1. Encuentra una comunidad comprensiva:

   • Busca una comunidad espiritual que sea acogedora y comprensiva. Puedes encontrar apoyo en personas que puedan compartir experiencias similares y comprender tus desafíos.

2. Adaptaciones en el entorno religioso:

   • Habla con líderes religiosos o miembros de tu comunidad sobre cualquier adaptación que pueda ser necesaria para que tu hijo se sienta cómodo y bienvenido en el entorno espiritual.

3. Incorpora la espiritualidad en las rutinas diarias:

   • Encuentra maneras de incorporar la espiritualidad en las rutinas diarias de tu familia. Puede ser a través de oraciones, lecturas religiosas o actividades que reflejen los valores de tu fe.

4. Adaptaciones durante las ceremonias religiosas:

   • Si participas en ceremonias religiosas, considera hacer adaptaciones para que tu hijo pueda disfrutar de la experiencia. Esto podría incluir la asistencia a servicios más cortos, la utilización de dispositivos de comunicación si es necesario, o encontrar maneras de hacer la experiencia más sensorialmente accesible.

5. Involucra a tu hijo:

   • Si es posible, involucra a tu hijo en actividades religiosas de acuerdo con sus habilidades e intereses. Esto puede fortalecer los lazos familiares y su conexión con la comunidad.

6. Encuentra recursos adaptados:

   • Busca recursos espirituales adaptados para personas con necesidades especiales. Algunas comunidades religiosas ofrecen materiales y programas diseñados para aquellos con diversas habilidades.

7. Fomenta la expresión espiritual:

   • Anima a tu hijo a expresarse espiritualmente de maneras que sean cómodas para él. Esto podría incluir el arte, la música o cualquier otra forma de expresión que le permita conectar con su espiritualidad.

8. Tiempo para la reflexión personal:

   • Encuentra momentos para la reflexión personal y la conexión espiritual. Aunque pueda ser difícil encontrar tiempo en medio de las responsabilidades de cuidado, incluso unos minutos de tranquilidad pueden ser beneficiosos.

9. Aceptación y paciencia:

   • Cultiva la aceptación y la paciencia. La vida espiritual puede ser un viaje, y cada persona tiene su propio ritmo. Sé amable contigo mismo y con tu hijo a medida que navegan juntos por este camino.

10. Busca apoyo espiritual personal:

    • No dudes en buscar apoyo espiritual personal. Puedes encontrar orientación y fuerza en tu fe para enfrentar los desafíos y celebrar los momentos de alegría.

También aquí debemos tener presente que cada familia y situación son únicas, por lo que es importante encontrar enfoques que funcionen específicamente para ti y tu hijo. La espiritualidad puede ser una fuente valiosa de apoyo y consuelo en la crianza de un hijo con autismo.